Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra.

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố trong cả nước.

Hiện có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, hiện Viện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia, từ hơn 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassemia ngày càng tăng. Riêng năm 2017, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.

Theo TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi.

“Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các bộ, ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng. Một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia. Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”- TS.BS Bạch Quốc Khánh cho biết.

Hiện, chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội./.

Cơ hội sinh con khỏe mạnh cho người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

VOV.VN - Em bé đầu tiên được sinh ra khỏe mạnh nhờ phương pháp này là cơ hội để những người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh có thể sinh con khỏe mạnh

Sắc màu Hành trình Đỏ: Hiến máu cứu bệnh nhi bị tan máu bẩm sinh

VOV.VN -Sáng 29/5, diễn ra lễ khai mạc ngày hội hiến máu Sắc màu Hành trình Đỏ tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

Bệnh tan máu bẩm sinh: Chớ để “quả bom” phát nổ

VOV.VN - Bệnh tan máu bẩm sinh là nhóm bệnh máu di truyền gây tan máu liên tục dẫn đến thiếu máu mạn tính. Người bệnh phải truyền máu và thải sắt suốt đời.