Bài 1: Nỗi đau lòng mẹ

“Giá như con tôi bị điếc!!!”

Chị Mai Anh (số 9, P12, phố Nguyễn An Ninh, quận Hoàng Mai, Hà Nội) đã từng thốt lên như vậy, sau nhiều lần đưa con khám, bác sĩ khẳng định bé Hiếu, con trai đầu lòng của chị mắc căn bệnh tự kỷ.

Đây là câu chuyện của gần 8 năm về trước, khi Hiếu mới chưa đầy 3 tuổi. Mỗi khi nhớ lại chuyện này, nước mắt người mẹ trẻ luôn trực trào, mặc dù chị đã tự nhủ: “Đừng khóc, chuyện qua lâu rồi mà”.

Chị Mai Anh luôn luôn ở bên cạnh chăm sóc con trai của mình

Từ khi Hiếu được 8 tháng tuổi, với sự nhạy cảm của người mẹ, chị Mai Anh đã cảm nhận được sự không bình thường ở con trai mặc dù Hiếu vẫn ăn, vẫn lớn và cũng luôn vận động chân tay. “Tôi luôn cảm thấy bất an khi so sánh con mình với những đứa trẻ cùng lứa. Các cháu khác rất bám bố mẹ và khi chơi đùa, các bé có sự giao tiếp mắt với mẹ. Còn Hiếu thì không, thậm chí khi tôi đi làm về, gọi con nhưng nó cũng không hề có bất cứ phản ứng gì”.

Bao giả thiết được đặt ra, có thể Hiếu bị câm, điếc, hay chỉ chậm nói một chút... Gia đình tá hỏa đưa con đến các bệnh viện để khám. Bác sĩ chẩn đoán là Hiếu bị câm điếc thật. Đưa con từ phòng khám trở về, lòng người mẹ nát tan, “có một cái gì đó vỡ vụn trong tôi. Cứ mỗi lần nhìn con, tôi lại khóc”.

Dù tin lời bác sỹ, nhưng chị Mai Anh vẫn đầy hoài nghi, vì càng lớn, Hiếu lại càng không giống những đứa trẻ câm điếc khác. Đặc biệt, Hiếu rất thích xem tivi. Có lần, để thử xem con có bị điếc hay không, chị Mai Anh bật tivi rất bé và trùm lên đó một chiếc chăn dày, nhưng cu cậu vẫn tìm ra. Người mẹ lại nuôi hy vọng: Có lẽ con mình không bị điếc và chỉ chậm nói thôi.

Hồi Hiếu 2 tuổi, chị đem con trai đi khám ở nhiều nơi. Bác sỹ khẳng định: Hiếu không điếc mà mắc chứng bệnh tự kỷ. “Lúc ấy tôi mừng lắm, như trút được gánh nặng vì nghĩ rằng tự kỷ chỉ là một loại bệnh gì đó thông thường, rồi dần con sẽ khỏi”.

Nhưng cái cảm giác “nhẹ nhõm” của chị chỉ kéo dài được 3 tháng. Thế giới xung quanh như sụp đổ khi chị biết bệnh tự kỷ không giản đơn như mình nghĩ. Chị rối bời: “Lúc đó, tôi chỉ mong, giá như con tôi bị điếc còn có thể cứu chữa còn tự kỷ thì…”.

Chị Nguyễn Tuyết Hạnh, thành viên Câu lạc bộ Gia đình có trẻ tự kỷ Hà Nội

Còn với chị Nguyễn Tuyết Hạnh- thành viên Câu lạc bộ Gia đình có trẻ tự kỷ Hà Nội thì 15 năm qua là cả một quãng thời gian mà chị gọi là “hành trình tự phát” để tìm đúng tên gọi, tìm đủ phương cách trị bệnh cho cô con gái đầu Phạm Hạnh Chi (sinh năm 1996) mắc phải.

Năm Hạnh Chi lên 1 tuổi, cháu có những hành động kỳ quặc, giấc ngủ rối loạn. “Với mẹ, cháu không có bất cứ biểu hiện tình cảm. Tôi gọi, cháu không hề có phản ứng. Đến 1 tuổi, cháu không bao giờ có giao tiếp mẹ-con. Đến giờ ăn thì cháu ăn, xong lại trườn ra khỏi vòng tay của mẹ”. 

Năm lên 3 tuổi, biểu hiện bệnh của Hạnh Chi ngày càng nặng, cháu không biết nói, không làm chủ được cảm xúc, hay tự vân vê bàn tay… Nỗi lo trong lòng chị Tuyết Hạnh thêm chồng chất nhưng gia đình lại động viên, an ủi, chị lại nghĩ rằng, có thể Hạnh Chi chỉ bị chậm nói mà thôi.

Sau bao trăn trở với những biểu hiện khác thường của con, năm 1999, chị đưa con đến Trung tâm Tư vấn tâm lý N-T kiểm tra. Bác sỹ tại trung tâm cho biết, Hạnh Chi bị căn bệnh “tự bế”- (thời điểm đó ở Việt Nam chưa có thuật ngữ chính xác), chị chết lặng người. Vậy là bao hy vọng, dự tính tương lai cho đứa con gái đầu lòng sụp đổ hoàn toàn. Chị Tuyết Hạnh rơi vào khủng hoảng. “Những gì mà tôi còn mơ hồ về tương lai của con thì lúc ấy hiện ra rất rõ. Tôi rơi vào trạng thái mất phương hướng hoàn toàn”- Nước mắt người mẹ trẻ rơi lã chã khi nhớ lại câu chuyện của 12 năm về trước.

Đừng “chém” vào nỗi đau người mẹ

Chị Mai Anh tâm sự, mọi khó khăn chị đều có chịu đựng và cố gắng vượt qua. Nhưng có nỗi đau mà dù đã 10 năm nay, chị vật lộn cùng nó mà nhiều lúc tưởng chừng không thể qua được. Đó là sự kỳ thị, dò xét của một số người hiếu kỳ.

Chị kể, nhiều lúc bé Hiếu xuất hiện thì có những cánh tay chỉ trỏ và buông những lời phán xét vô cảm làm chị rất đau lòng. “Cũng có thể do hoàn cảnh của mình như vậy nên tôi nhạy cảm quá chăng? Tôi còn nhớ mãi lần đưa con đến xin học ở một trường tiểu học công lập. Sau khi đã đến nhà Hiệu trưởng để nói rõ bệnh tình của con mình, nhà trường đồng ý nhận Hiếu vào học. Khi ra về, vô tình tôi đi ngang qua phòng của con gái ông Hiệu trưởng, thấy mỗi khi Hiếu lại gần, cô bé ấy lại đẩy con tôi ra như sợ lây bệnh truyền nhiễm. Tôi cảm thấy mình bị tổn thương vô cùng. Sau dạo ấy, tôi không quay lại đây thêm một lần nào nữa”- Chị Mai Anh trải lòng.

Cháu Trung, con anh Hiền

Anh Hiền, khu tập thể Trắc Địa (Vĩnh Tuy, Hà Nội) trong một lần đưa con lên xe buýt để đi chữa bệnh, khi thấy bé Trung-con anh cứ liên tục nói những câu vô nghĩa, người lái xe tỏ ra rất khó chịu: “Ông bảo thằng bé ấy im mồm đi được không?”. Như phản xạ tự nhiên, anh Hiền nói gần như quát người lái xe: “Con tôi có bệnh. Ông đi mà bảo. Tôi đã dạy nó suốt 10 năm nay rồi mà không được”. Anh Hiền tâm sự, nói xong mới thấy mình cũng hơi quá lời nhưng đây không phải là lần đầu anh gặp trường hợp người ta khó chịu với con anh như vậy. Càng nghĩ, anh lại càng thấy buồn.

Cái cảnh một mình lẫm lũi dắt con đi hết trường này đến trường khác để xin học, chị Tuyết Hạnh nhớ không xuể. “Nhưng đau đớn cả là tôi không thể trả lời được những câu hỏi cháu học ở đâu, trường nào của hàng xóm láng giềng. Vì có khi cháu chỉ học được mấy tháng là nhà trường lại yêu cầu bố mẹ đến để trả lại con”, chị Hạnh nghẹn ngào.

Cũng mới đây thôi, khi chị Hạnh cùng với các thành viên Câu lạc bộ gia đình tự kỷ Hà Nội kết thúc buổi đi bộ vì người tự kỷ, nhiều gia đình đưa con lên xe buýt về nhà thì họ nhận được cái nguýt dài: “Cái bọn tự kỷ này…”.

 Không chỉ xã hội mà vẫn có nhiều kênh phương tiện truyền thông đại chúng chưa hiểu hết được chứng tự kỷ và có những phán xét chưa chính xác rằng, con cái bị chứng bệnh này một phần là do bố mẹ không quan tâm. “Điều này như một nhát dao chém vào lòng chúng tôi- những người đã chịu quá nhiều đau khổ. Chúng tôi đã quá đau vì con bị bệnh, giờ càng đau khi xã hội không có sự thông cảm, sẻ chia”, chị Hạnh bộc bạch.

Có lẽ, chính điều này đã khiến không ít gia đình tự thu mình lại, tránh sự dò xét của xã hội. Và đó cũng chính là điều làm khổ những đứa trẻ bệnh tật khi các em vẫn có cơ hội để vơi bớt nỗi đau./